Годишен празник на талантите, 22.06.2013 от 13:00 на сцена "Охлюва", Морска градина, град Бургас

  • Начало»
  • Новини»
  • Годишен празник на талантите, 22.06.2013 от 13:00 на сцена "Охлюва", Морска градина, град Бургас 
Ани Михайлова

"Ани е родена на 18.12.2007г. след дълго чакане.
Нямаше по щастливо от нашето семейство, когато тя се роди!
Но бързо бяхме попарени. От националния скрининг за редки болести, на Ани е поставена диагноза Вроден хипотиреоидизъм и от 21-я си ден тя е на заместителна терапия, на която ще бъде до края на живота си. Организмът и не произвежда хормонът на физическото и психическото развитие и затова се налага под непрекъснат контрол да бъде приемана нужната дозировка.
Заболяването е изключително рядко на 4000 деца едно и съответно специалистите, които биха могли да я консултират са съвсем малко, което налага непрестанно пътуване до град Варна, където Ани е диспанзеризирана и наблюдавана от доцент Виолета Йотова. В УМБАЛ Св.Марина и от доц. Ива Стоева в СБАЛДБ Княгиня Евдокия гр. София.
На осеммесечна възраст на Ани е поставена диагноза Вродено късогледство и атрофия на очните нерви.
Ани непрестанно плаче, понеже почти непрестанно я болят краченцата. Вече е на 5 години, а още се налага често да я носим на ръце.
От януари тази година, болките зачестиха и станаха непоносими. След множество проведени консултации и прегледи, се поставиха още няколко диагнози, а именно: Сколиоза, Спина Бифида на последните два прешлена, осукан таз, реактивен артрит, тежка халтавост на ставите и бе установено, че едното и краче е с около 2см по-късо от другото.
Всичко това породи съмнение за тежка диагноза Синдром на Марфан. Отново много рядко заболяване, на 25 000 едно, диагностицира се единствено в Клиниката по генетика в гр.София, за където, имаме предварително записан прием за хоспитализация на 15.05.2013г.

Най-тежкият проблем в момента, представляващ реална заплаха за пълно ослепяване е тежкото състояние на очите на малката Ани.
С времето проблемите се задълбочиха, тя спря да вижда в сумрак, вглежда се от свръх близо във всяко нещо и доближава предметите до очичките си. Това наложи непрестанни прегледи във Варна при доц. Контрова и доц. Цукева. Поставената диагноза беше Тежка атрофия на очните нерви, Страбизъм, Миопия /-5 и -4,2 диоптъра, съответно на ляво и дясно око/. През м. Март постъпихме в Очна болница, където след направен скенер се постави общо процент на зрението 15%.
Бяхме съсипани.
Лечение няма, лекари, които да се наемат със случая също. Препращат ни непрестанно и ние обикаляме навсякъде да търсим помощ.

Консултирахме я с д-р Анна Петкова, изключителен специалист. Направиха се няколко много тежки изследвания, които само потвърждаваха тежката диагноза Атрофия на очния нерв, но вече се откри и Атрофия на ретината. Свързахме се с професор Силвия Чернинкова, светило в българската офталмология. Тя потвърди всички изследвания и постави диагноза Дистрофия на Конрод. Предстои хоспитализация в Детска очна клиника към Александровска болница след като бъде изписана от Клиниката по генетика и диагностицирана за Синдром на Марфан.
През м. Април клиника Вижън в София организира безплатен преглед на деца с тежки очни проблеми при американския професор Джордж Краниас, един топ 20 офталмолози в света. Диагнозата му беше покъртителна Атрофия на Лебер, едва 1% от населението на планетата има това заболяване. Заболяването е тежко, нелечимо и прогресиращо.
До този момент семейството ни само се е справяло с всички разходи, взимайки пари назаем от приятели и познати. Но вече достигнахме дъното. Вместо да си гледаме децата и посрещаме техните ежедневни нужди, ние непрестанно плащаме разноски за платени прегледи, транспорт / пътуваме с автомобил, в предвид състоянието на Ани/, и заплащане на изследвания, тъй като не всичко е по Здравна каса, а и светилата в медицината са с платен прием. Самата диагностика и лечение на Ани с всичките и проблеми е извън Бургас и това допълнително утежнява нещата финансово. Семейството не потънало в заеми, неплатени сметки, писма от съдия-изпълнител. Живеем в непрестанен стрес. Лишаваме децата, за да има средства за лечението на Ани.
Към днешна дата за диагностика и превенция на Ани са необходими ежемесечни разходи за транспорт и прегледи. Необходими са и специални ортопедични обувки, средства за рехабилитация, специални очила, които се подменят на всеки 6 месеца, средства за медикаменти, средства за пътувания, прегледи, изследвания и всевъзможни методи за превенция на това коварно заболяване.
За нашето семейство най-важното е да съхраним зрението и и да не допуснем то да се влоши. Но тъй като заболяването е прогресиращо, е необходим непрестанен контрол и подновяване на всички необходими изследвания с оглед сравняване на сегашните резултати с предходните, за да се опродели скоростта, с която заболяването напредва. Най-важната ни цел е да запазим Слънцето за нашата Звездичка.
Разполагаме с всички необходими документи, становища и епикризи. При необходимост сме готови да ги предоставим.
Ще ви бъдем безкрайно признателни и благодарни, ако ни подадете ръка. Каузата си заслужава!" -това е писмото което получихме от майката на малката Ани, г-жа Тони Михайлова.

Няма как да останем безучастни, трогнати от съдбата на семейството (братът на Ани е наш музикален талант от Центъра ни за млади таланти в град Бургас) заедно с децата ни решихме да посветим годишния си концерт и благотворителен базар в помощ на Ани! Нека заедно да дарим едно по-добро бъдеще на малкото слънчице, очакваме ви на 22 юни 2013 от 13:00 на "Охлюва"!

За тези, които искат да направят по-голямо дарение за Ани нека да се обърнат към нас след събитието на info@forbgkids.org за повече информация.